Zajedno do zdravlja - udruga kronično bolesnog djeteta
Trenutak spoznaje da dijete boluje od kronične bolesti, ma kako se ona zvala i teška bila, za roditelje je jako bolan i težak
Zajedno do zdravlja, Udruga kronično bolesnog djeteta sa sjedištem u Dubrovniku, u Dubrovačko-neretvanskoj županiji djeluje od veljače 2002. godine. Članovi su roditelji djece oboljele od kroničnih bolesti (astma, celijakija, dijabetes), podijeljeni po sekcijama koje pružaju potporu kako djeci tako roditeljima.
Osnovana je na inicijativu voditeljice pedijatrijskog odjela Opće bolnice Dubrovnik dr. Marije Radonić, počasne predsjednice udruge, a djeluje pri Centru za odnose s bolesnicima Opće bolnice Dubrovnik, koji je ujedno pilot-projekt pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva. Ciljevi projekta umnogome se podudaraju sa sadržajem djelatnosti udruge, a to su:
- organiziranje i vođenje savjetovanja i drugih programa radi poboljšanja kvalitete života kronično bolesnog djeteta i njegove obitelji
- edukacija djece i roditelja radi postizanja optimalne samokontrole kronične bolesti
- kontaktiranje s drugim udrugama radi razmjene stručne i druge pomoći
- organiziranje izleta i kampova kronično bolesnoj djeci
- nabava medicinske opreme i pomagala ustanovama i pojedincima.
ASTMA - kronična bolest dišnih puteva
Djeca oboljela od astme najbrojnija su na našem području (oko 450), no u udruzi nisu proporcionalno zastupljena. Sekcija astme, koju je prve dvije godine vodila gospođa Marija Vrhovac, organizirala je obilježavanje Svjetskog dana astme (World Asthma Day) · prvi utorak u svibnju. Tijekom pohađanja škole pod stručnim vodstvom dr. M. Radonić svi su članovi dobili na dar peek flow meter, aparatić za mjerenje vršnog protoka zraka, najnužnije pomagalo roditeljima za određivanje jačine napadaja kod kuće, odnosno trenutačnog stanja bolesti. Ove godine Svjetski dan astme obilježili smo prekrasnom predstavom "Ti to možeš, Desmonde" u izvedbi glumačke skupine Artistika iz Zagreba, koja je na djeci prikladan način prikazala astmu i kako se s njom nositi. Sva djeca na dar su dobila istoimenu slikovnicu. Pokrovitelj predstave bilo je predstavništvo tvrtke GlaxoSmithKline.
CELIJAKIJA - kronična bolest nepodnošenja glutena
Koliko nam je poznato, oboljele je djece u županiji oko 60, ali vjerujemo da je broj i veći jer simptomi znaju biti i skriveni. Sekcija celijakije pod vodstvom gospođe Olivere Lasić (potpredsjednica udruge) obilježavanjem Tjedna svjesnosti 2002. godine probila je led u radu udruge, a akcija se nastavila i idućih godina. Pod nadzorom gospođe Ružice Lah, predsjednice krovnog Društva celijakičara Hrvatske i uz donacije G-M Pharme Zagreb i Lure d.d., za tih su događanja održani brojni tečajevi za roditelje na temu pripremanja bezglutenske hrane, potom predavanja za kuhare Opće bolnice Dubrovnik, osoblje dječjih vrtića i hotelsko-turističko osoblje itd.
DIJABETES - kronična bolest nedostatka inzulina
U županiji je 30-ak oboljele djece, s tim da se posljednjih godina bilježi primjetan porast oboljelih. Sekcija se pod vodstvom gospodina Željka Jakovića redovito sastaje, pridonoseći tako aktivno njezinu radu. Organizirala je seminar o šećernoj bolesti u djece i adolescenata za prosvjetne djelatnike, koji su upoznati o mogućim stanjima što se mogu razviti tijekom nastave i potrebi pomoći u tim trenucima. Sva djeca oboljela od šećerne bolesti članovi su Društva za zaštitu od šećerne bolesti, koje je organiziralo niz predavanja, među kojima i Društveni značaj šećerne bolesti.
Zahvaljujući dobrim odnosima Centra za socijalnu skrb i udruge (tajnica udruge Dubravka Bilobrk djelatnica je centra) ostvarena je ideja da se djeci produlje tuđa pomoć i njega u punom opsegu i nakon petnaeste godine.
U organizaciji Hrvatskog saveza dijabetičkih udruga i Društva veliki za male sa šećernom bolešću organizirana je desetodnevna rehabilitacija s edukacijom za djecu i mlade u Malom Lošinju i Tučepima. Sudjelovalo je desetero naše djece, uz veliku pomoć donatora s našeg područja.
Ima još
Udruga je aktivno uključena i u pomaganje drugima, ne samo svojim članovima, pa smo nekoliko puta sudjelovali u raznim humanitarnim akcijama. Kupnjom inhalatora Pari boy pomogli smo ambulantama primarne zdravstvene zaštite u Cavtatu, Metkoviću i Dubrovniku, čime je smanjena gužva u vrijeme veće potrebe za inhalacijama. Pedijatrijskom odjelu Opće bolnice Dubrovnik dali smo na korištenje isti takav inhalator i aparat NycoCard Reader II za kontrolu šećera s obzirom na to da su rezultati mjerenja glukoziliranog hemoglobina /HbA1c/ pouzdani parametri reguliranosti glikemije tijekom duljeg razdoblja.
Uz to, u prosincu 2003. organizirali smo humanitarni koncert božićnih pjesama u izvedbi klapa našeg kraja, što nam je, nakon mnogih pohvala sa strane, dalo ideju da to postane tradicija. Dio novca potrošili smo na kupnju pekača roditeljima djece oboljele od celijakije, a dio za uređenje prostora udruge u sklopu Opće bolnice Dubrovnik, koji još čekaju na kompletno uređenje.
"ZAJEDNO DO ZDRAVLJA"
Udruga kronično bolesnog djeteta
Dr. Roka Mišetića b.b.
20000 Dubrovnik
faks: 020/312 300
Kontakt osoba:
Predsjednik:
Zoran Jović
098/1678 103
Dopredsjednica:
Olivera Lasić
Tajnica:
Ariana Bagarić
Voditelji sekcija:
Reumatoidni artritis - Zoran Jović
Astma - AnaMarija Sršen-Backović
Celijakija - Mirjana Šeparović
Žiroračun: 2407000 – 1100302492
Devizni račun:
Swift: DBZDHR2X
Broj deviznog računa: 7040 - 1622811
Trenutak spoznaje da dijete boluje od kronične bolesti, ma kako se ona zvala i teška bila, za roditelje je jako bolan i težak. Nismo svi u situaciji razgovarati s medicinskim osobljem onako kako bismo htjeli. Prijatelji i poznanici saslušat će naše jadikovke, ali će ih i brzo zaboraviti. No, roditelji članovi udruge, koji su sve to prošli, na puno jednostavniji i lakši način dat će potrebna objašnjenja i riječi potpore djeci i njihovim roditeljima. To je ono što nas je potaknulo da osnujemo udrugu i nadamo se da smo u tome i uspjeli. Stoga pozivamo roditelje djece oboljele od svih koničnih bolesti, ne samo gore navedenih, neka se jave, a mi ćemo im nastojati pomoći u okvirima naših mogućnosti.
Da cijela priča ne bi prošla samo u prezentaciji, koristim priliku zahvaliti se svim dosadašnjim i budućim donatorima, Gradskom poglavarstvu Dubrovnika i ravnateljici Opće bolnice Dubrovnik dr. Ljiljani Betica-Radić na potpori u radu i ustupanju prostora za djelovanje udruge.
Veliko hvala uredništvu časopisa Vaše zdravlje što nam je omogućilo predstavljanje izvan našeg područja djelovanja. Stoga koristim prigodu i pozivam srodne udruge da nam se jave s pitanjima, prijedlozima i savjetima kako bismo zajedničkim naporima ostvarili zadane ciljeve.
|
