English

Pratite nas na Facebooku

PROfertyl 2016

Udruge oboljelih

 ostali članci
  

Zajedničkim naporima do cilja

  

Doprinos razvoju hrvatske onkologije

  

Djecu leptire i običan dodir boli

svi članci »

Udruge oboljelih

Hrvatska udruga leukemija i limfomi

Podijeli

Autor:
Jadranka Santini, tajnica udruge
objavljeno u broju 47 (04/06)

Druženjem s bolesnicima koji su prošli program liječenja, novooboljeli razmjenjuju dragocjena iskustava i dolaze do novih, ohrabrujućih spoznaja

Hrvatska udruga leukemija i limfomi samostalna je, volonterska, nevladina, neprofitna organizacija koja okuplja županijske udruge osoba oboljelih od hematoloških bolesti. Osnovana je 1994. radi:

  • organiziranja pomoći za vrlo skupo liječenje bolesnika od leukemije, limfoma i srodnih hematoloških bolesti
  • boljeg informiranja oboljelih o novim načinima liječenja
  • poticanja većega medicinskog standarda hematoloških odjela u Hrvatskoj
  • poticanja edukacije i stručnog usavršavanja liječnika i medicinskih sestara na tom području.

U sklopu udruge djeluju i podružnice u Splitu, Slavonskom Brodu i Donjem Miholjcu. Predsjednik je Tome Lučić, medicinski direktor doc.dr.sc. Mirando Mrsić, a tajnica Jadranka Santini.









Grupe za pritisak - Udruga je osnovana kao zajednica liječnika hematologa i oboljelih te članova obitelji oboljelih. Organiziranjem grupa za pritisak (kontakti udruge s Ministarstvom zdravstva i Hrvatskim zavodom za zdravstveno osiguranje, te informiranjem javnosti putem medija) dosad smo dobili dvije velike bitke za naše hematološke bolesnike - uvrštenje na listu HZZO-a dvaju lijekova: glivec za liječenje kronične mijeloične leukemije (2001.) i nedavno rituximaba (mabthere) za liječenje agresivnih non-Hodgkinovih limfoma. Objema akcijama prethodili su višemjesečni pritisci na navedene institucije, uz istodobnu senzibilizaciju javnosti u Hrvatskoj na probleme naših pacijenata koji su, prije uvrštenja na listu HZZO-a, te lijekove morali plaćati sami. Ne treba isticati da je mogućnost liječenja tim dvama revolucionarnim lijekovima dosad bila privilegija samo manjeg broja oboljelih. Za njihovu je nabavu, do uvrštenja lijekova na listu, udruga u različitim akcijama skupljala novac.

Savjetodavni rad - Udruga je pokrenula program savjetovališta i pružanja psihosocijalne podrške oboljelima i članovima njihovih obitelji. Svakog četvrtka u 18 sati je savjetovanje u prostorijama Hrvatske udruge leukemija i limfomi na Trgu hrvatskih velikana 2/II.
Ciljevi i aktivnosti savjetodavnog rada odnose se na:

  • stručne konzultacije bolesnika i članova obitelji s liječnicima, specijalistima hematologije:
    a) osobno, izvan bolničkog okruženja, u prostorijama udruge
    b) putem otvorenog telefona.
  • druženja bolesnika koji su prošli program liječenja i novooboljelih, u prostorijama udruge, u sklopu kojih se izmjenjuju iskustva i dolazi do spoznaja da ove teške bolesti ne moraju uvijek biti smrtonosne
  • organizaciju tribina, predavanja i radionica
  • pisanje, tiskanje i distribuciju brošura o pojedinim bolestima, u kojima se na jednostavan i razumljiv način opisuje klinička slika bolesti, dijagnostika, terapija, posljedice, te upućuje kako postići bolju kvalitetu života u novonastaloj situaciji
  • osmišljavanje i održavanje web stranice.

Edukativne aktivnosti - Udruga je pripremila i izdala priručnike o bolestima u kojima se na jednostavan način objašnjava priroda bolesti, načini ponašanja i liječenja. Budući da smo relativno kasno počeli s izdavanjem, dosad smo uspjeli otisnuti pet priručnika, a u pripremi su i oni o drugim hematološkim bolestima. Objavljeni naslovi su:

  • Što treba znati o limfomima
  • Hodgkinova bolest i ne-Hodgkinovi limfomi
  • Priručnik za bolesnike nakon transplantacije koštane srži
  • Transplantacija koštane srži kod djece i
  • Leukemija - iskustva oboljelog člana naše udruge.

Priručnici se mogu naručiti putem telefona 01/4873 561 ili 091/4873 561, a dostupni su i na web adresi www.oull.hr.

Web stranica - Od prošle godine informacije o udruzi i njezinim aktivnostima dostupne su i na internetu, na web stranici www.uoll.hr, a uskoro planiramo i pokretanje foruma.

Svi zainteresirani za uključivanje u rad udruge ili oni koji žele dodatne informacije, mogu se obratiti na sljedeću adresu:
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Trg hrvatskih velikana 2/II
tel./faks: 01/4873 561
GSM: 091/4873 561
e-mail: hull@zg.t-com.hr ili jadrankasantini@net.hr
www.uoll.hr

Obilježavanje važnih datuma - Različitim popratnim akcijama, udruga redovito obilježava Europski tjedan leukemije, limfoma i mijeloma od 21 do 28. lipnja 06. (European Leukaemia Lymphoma and Myeloma Week), odnosno 15. rujna Dan limfoma (World Lymphoma Awareness Day).

Planovi djelovanja

  • podupiranje i aktivno sudjelovanje u projektu Dom daleko od doma, čiji je cilj gradnja velikog humanitarnog centra za smještaj, psihološku i materijalnu pomoć teško oboljeloj djeci, koja zbog bolesti trebaju napustiti svoj dom i doći na liječenje u Zagreb
  • organiziranje Call Centra iz kojeg će se organizirano pružati podrška oboljelima putem posebnoga telefonskog broja i dispečera, koji će usmjeravati pozive prema stručnjacima od kojih oboljeli očekuju odgovarajuće odgovore
  • obnavljanje rada podružnice u Zadru
  • osnivanje podružnica u Dubrovniku, Rijeci i Puli.