Djecu leptire i običan dodir boli
Podijeli
Njihova svakodnevica znači bol, nove rane i previjanja, kirurške zahvate, ovisnost o drugima i začuđene poglede
Ako ste negdje primijetili slogan "Djecu leptire i običan dodir boli", vjerojatno vam baš i nije bilo jasno o čemu se zapravo radi. Tko su to djeca leptiri i zašto ih tako zovu?
Naime, radi se o djeci oboljeloj od bulozne epidermolize, bolesti čija je glavna karakteristika krhka i ranjiva koža poput leptirova krila. Za ovu djecu i običan dodir može značiti novu bol, novo oštećenje. Njihova svakodnevica znači bol, nove rane, nova previjanja, kirurške zahvate, stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih i - začuđene poglede. Zato oboljele od bulozne epidermolize zovu djeca leptiri.
Bulozna epidermoliza je vrlo rijetka i teška genetska bolest koju karakterizira jaka osjetljivost kože, a u nekih oboljelih i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana. Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir, pa vrlo lako nastaju bolne rane poput opeklina. Osim kožnih problema, ova bolest praćena je i nizom komplikacija na ostalim organima (očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje itd.), tako da većina oboljelih postaju 80 do 100-postotni invalidi već nakon nekoliko godina života. Upravo zbog tih karakteristika ova bolest zahtijeva multidisciplinaran pristup i praćenje oboljelih.
Postoje tri osnovna tipa bolesti koji se razlikuju po dubini odvajanja slojeva kože. Naime, koža se dijeli na tri glava sloja: epidermis (površinski sloj), dermis i hipodermis. Dermis se nalazi neposredno ispod epidermisa s kojim ga povezuje bazalna membrana. Bulozna epidermoliza simplex zahvaća vanjski dio kože (epidermis), a junkcijska i distrofična područje bazalne membrane.
Humanost na djelu
S misijom povezivanja obitelji oboljelih od bulozne epidermolize, razmjene iskustava i međusobne pomoći i podrške, 1996. osnovano je Društvo oboljelih od bulozne epidermolize Debra, čiji je zaštitni znak upravo leptir. Provodi aktivnosti usmjerene na unaprjeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi, razvoj međusektorske suradnje te na zagovaranje i lobiranje prava oboljelih od rijetkih bolesti. Društvo svoj rad zasniva na humanosti, socijalnoj osjetljivosti, entuzijazmu, ravnopravnosti, suradnji i inovacijama. Njihova vizija je biti društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti.
Društvo djeluje već 12 godina i brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, a velika su potpora i mnogim oboljelima i njihovim obiteljima iz susjednih zemalja i zemalja jugoistočne Europe.
Tijekom 12 godina svoga rada, Društvo je postiglo:
- međusobno povezati obitelji oboljelih
- formirati ekspertni liječnički tim za epidermolizu koji broji 12 specijalista, dvije medicinske sestre i dva tehničara
- pokrenuti izradu akrilnih rukavica (potrebnih nakon operacije šaka)
- znatno poboljšati informiranost oboljelih i njihovih obitelji te opskrbu sredstvima za njegu
- potaknuti aktivno sudjelovanje oboljelih u radu Društva
- pojačati informiranost šire društvene zajednice o problemima oboljelih
- pružiti psihološku podršku oboljelima i obiteljima
- tiskati edukativne knjižice: "Inicijalne upute za roditelje", "Prehrana za djecu s buloznom epidermolizom stariju od godine dana", "Vježbe za oboljele od bulozne epidermolize", "Informacije o nasljednim buloznim epidermolizama", slikovnicu "Hrabri dječak", "Debra novosti"
- da su radovi stručnog tima izuzetno priznati u zemlji i inozemstvu: Stjepan Višnjić, dr. med. - 1. nagrada na Kongresu u Indiji, 2002.; prim. Antun Kljenak, dr. med. - nagrada grada Zagreba za kirurške inovacije, 2004.
Zahvaljujući izvanrednim rezultatima u svom radu, na konferenciji 2000. u Marseillu Debra Hrvatska je odabrana za domaćina konferencije 2001., koja je održana u Cavtatu s iznimnim uspjehom - prisustvovalo je stotinjak sudionika iz 19 zemalja. Na konferenciji je donesena Dubrovačka deklaracija o medicinskoj skrbi za oboljele od bulozne epidermolize.
Debra Centar - Osim organiziranja stručnog tima za praćenje oboljelih, Društvo nastoji pružiti najveću moguću potporu u sredstvima za njegu, kao i podršku u svladavanju teške svakodnevnice. U tom smislu, važan pomak u njihovu radu dogodio se 2006. otvaranjem Debra Centra, koji pruža podršku putem središnjeg ureda, edukacijskog centra, distribucijskog centra (sredstva za svakodnevnu njegu), radionice i apartmanskog smještaja (za dvije obitelji u neposrednoj blizini bolnice, prilagođen potrebama osoba s invaliditetom). Besplatni smještaj bio je veliki korak u potpori već financijski opterećenoj obitelji (samo sredstva za njegu oboljelog iznose oko 3.000 kuna mjesečno!), a pridonio je i boljoj socijalizaciji oboljelih jer se tijekom boravka nastoje organizirati različiti dopunski sadržaji, kao što su kreativne radionice, druženja i psihološka pomoć.
Za funkcioniranje ovakvog 24-satnog servisa potrebna je podrška, prije svega financijska, kao i podrška u smislu razumijevanja i pružanja ljudske topline. Financiranje rada nastoji se osigurati javljanjem na natječaje, organiziranjem raznih događanja ili jednostavno traženjem donatora, što u današnje vrijeme nije jednostavno.
Debra - društvo oboljelih od bulozne epidermolize
Prilaz Gjure Deželića 30, 10000 Zagreb
e-mail adresa: info@debra-croatia.com
web adresa: www.debra-croatia.com
Žiroračuni za primanje donacija
Zagrebačka banka: 2360000-1101956800
Kreditna banka: 2481000-1120011104
Privredna banka: 2340009-1110289705
Ususret izazovima - Prije dvije godine, 2006., Društvo je proslavilo desetu obljetnicu rada i organiziralo savjetovanje pod nazivom "Ususret izazovima", na kojem su stručnjaci iz 14 zemalja govorili o različitim aspektima i manifestacijama bulozne epidermolize te mogućnostima ublažavanja njezinih posljedica. Pokrovitelji savjetovanja su bili Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske i Institut Otvoreno društvo.
Ciljevi djelovanja
- unaprijediti vještine Debra ekspertnog tima
- trajno educirati oboljele i njihove obitelji
- poboljšati dostupnost i kvalitetu svakodnevne pomoći
- omogućiti bolju socijalizaciju oboljelima
- ostvariti u praksi smjernice Dubrovačke deklaracije
Senzibilizirajmo javnost - S ciljem senzibilizacije cjelokupne javnosti Društvo je pokrenulo i kampanju pod nazivom "Djecu leptire i običan dodir boli", što je i naslov predstavljanja ove Udruge i ujedno poziv svim ljudima dobre volje da svatko na svoj način i prema svojim mogućnostima potpomogne rad Društva i omogući da se oboljelima i njihovim obiteljima pruži najveća moguća pomoć.
|
