Udruge oboljelih

Djecu leptire i običan dodir boli

Njihova svakodnevica znači bol, nove rane i previjanja, kirurške zahvate, ovisnost o drugima i začuđene poglede

Ako ste negdje primijetili slogan "Djecu leptire i običan dodir boli", vjerojatno vam baš i nije bilo jasno o čemu se zapravo radi. Tko su to djeca leptiri i zašto ih tako zovu?
Naime, radi se o djeci oboljeloj od bulozne epidermolize, bolesti čija je glavna karakteristika krhka i ranjiva koža poput leptirova krila. Za ovu djecu i običan dodir može značiti novu bol, novo oštećenje. Njihova svakodnevica znači bol, nove rane, nova previjanja, kirurške zahvate, stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih i - začuđene poglede. Zato oboljele od bulozne epidermolize zovu djeca leptiri.

Bulozna epidermoliza je vrlo rijetka i teška genetska bolest koju karakterizira jaka osjetljivost kože, a u nekih oboljelih i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana. Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir, pa vrlo lako nastaju bolne rane poput opeklina. Osim kožnih problema, ova bolest praćena je i nizom komplikacija na ostalim organima (očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje itd.), tako da većina oboljelih postaju 80 do 100-postotni invalidi već nakon nekoliko godina života. Upravo zbog tih karakteristika ova bolest zahtijeva multidisciplinaran pristup i praćenje oboljelih.

Postoje tri osnovna tipa bolesti koji se razlikuju po dubini odvajanja slojeva kože. Naime, koža se dijeli na tri glava sloja: epidermis (površinski sloj), dermis i hipodermis. Dermis se nalazi neposredno ispod epidermisa s kojim ga povezuje bazalna membrana. Bulozna epidermoliza simplex zahvaća vanjski dio kože (epidermis), a junkcijska i distrofična područje bazalne membrane.

Humanost na djelu

S misijom povezivanja obitelji oboljelih od bulozne epidermolize, razmjene iskustava i međusobne pomoći i podrške, 1996. osnovano je Društvo oboljelih od bulozne epidermolize Debra, čiji je zaštitni znak upravo leptir. Provodi aktivnosti usmjerene na unaprjeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi, razvoj međusektorske suradnje te na zagovaranje i lobiranje prava oboljelih od rijetkih bolesti. Društvo svoj rad zasniva na humanosti, socijalnoj osjetljivosti, entuzijazmu, ravnopravnosti, suradnji i inovacijama. Njihova vizija je biti društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti.

Društvo djeluje već 12 godina i brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, a velika su potpora i mnogim oboljelima i njihovim obiteljima iz susjednih zemalja i zemalja jugoistočne Europe.

Tijekom 12 godina svoga rada, Društvo je postiglo:

• međusobno povezati obitelji oboljelih
• formirati ekspertni liječnički tim za epidermolizu koji broji 12 specijalista, dvije medicinske sestre i dva tehničara
• pokrenuti izradu akrilnih rukavica (potrebnih nakon operacije šaka)
• znatno poboljšati informiranost oboljelih i njihovih obitelji te opskrbu sredstvima za njegu
• potaknuti aktivno sudjelovanje oboljelih u radu Društva
• pojačati informiranost šire društvene zajednice o problemima oboljelih
• pružiti psihološku podršku oboljelima i obiteljima
• tiskati edukativne knjižice: "Inicijalne upute za roditelje", "Prehrana za djecu s buloznom epidermolizom stariju od godine dana", "Vježbe za oboljele od bulozne epidermolize", "Informacije o nasljednim buloznim epidermolizama", slikovnicu "Hrabri dječak", "Debra novosti"
• da su radovi stručnog tima izuzetno priznati u zemlji i inozemstvu: Stjepan Višnjić, dr. med. - 1. nagrada na Kongresu u Indiji, 2002.; prim. Antun Kljenak, dr. med. - nagrada grada Zagreba za kirurške inovacije, 2004.

Zahvaljujući izvanrednim rezultatima u svom radu, na konferenciji 2000. u Marseillu Debra Hrvatska je odabrana za domaćina konferencije 2001., koja je održana u Cavtatu s iznimnim uspjehom - prisustvovalo je stotinjak sudionika iz 19 zemalja. Na konferenciji je donesena Dubrovačka deklaracija o medicinskoj skrbi za oboljele od bulozne epidermolize.