Utjecaj psorijaze na kvalitetu života oboljelih
U usporedbi s drugim bolestima, psorijaza ima vrlo velik utjecaj na bolesnika i smatra se bolešću koja značajno pogoršava kvalitetu života jer pogađa gotovo sve aspekte života
Iako ova informacija na prvu može djelovati iznimno stresno, važno je situaciji pristupiti što smirenije i s motivom za kontinuirani rad na olakšavanju simptoma bolesti.
Psorijaza pogađa sve aspekte života
U usporedbi s drugim bolestima, psorijaza može imati vrlo velik utjecaj na život bolesnika i smatra se bolešću koja značajno pogoršava kvalitetu života jer pogađa gotovo sve aspekte života.
Činjenica da je čovjek bolestan i da je njegovo zdravlje narušeno izrazito je stresna, a posebno kada je riječ o kroničnoj bolesti kakva je psorijaza.
Psorijaza se očituje crvenim, suhim i zadebljalim plakovima na koži, prekrivenim bijelim slojem koji se ljušti, osobito kad se bolesnik češe. Izrazito vidljive promjene narušavaju vanjski izgled što uvelike utječe na samopoštovanje oboljelog. Ljuske su vidljive svugdje - na odjeći, plahtama, namještaju, što može izazvati osjećaj srama i dovesti do anksioznosti.
Zbog dugotrajnog i neuspješnog liječenja bolesnici često gube nadu pa se javlja i osjećaj bespomoćnosti.
Izvor stresa su i česte posjete liječniku, brojni pregledi i dugotrajni terapijski postupci, što u kombinaciji s vidljivim kožnim promjenama značajno mijenja odnos oboljelog prema životu i svakodnevnim obavezama.
UPITNIK O KVALITETI ŽIVOTA
DLQI (Dermatological Life Quality Index) je skala kojom se ocjenjuje utjecaj psorijaze na kvalitetu života bolesnika, u fizičkom, socijalnom i psihičkom smislu. DLQI upitnik je instrument sastavljen od 10 pitanja, pomoću kojih se procjenjuje koliko problem s kožom utječe na život oboljelog tijekom proteklih tjedan dana.
Minimalna vrijednost je 0 (označava život bez osjećaja da je bolest utjecala na obnašanje svakodnevnih obaveza i zadataka), a maksimalna 30 (označava osobito jak utjecaj bolesti na svakodnevni život). Postizanje vrijednosti od 10 bodova ili više označava težak oblik psorijaze.
DLQI iznimno je važan u procjeni težine bolesti i njezina ograničavajućeg djelovanja na svakodnevni život bolesnika. Razgovarajte sa svojim liječnikom o mogućnosti procjenjivanja težine bolesti ispunjavanjem DLQI upitnika.
Kako psorijazu vidi okolina?
Osim toga, zanimljivo je da, iako to nije istina, još uvijek postoji mit da je psorijaza zarazna, što oboljelima uvelike otežava svakodnevni život i neke, sasvim uobičajene situacije čini neugodnima i teškima.
S druge strane, psorijaza može poljuljati obiteljske odnose i jako utjecati na obiteljski život. Otežana uspostava emocionalnih odnosa s partnerom, izbjegavanje obiteljskih druženja, posvećenost bolesti i financijski trošak, samo su neki od elemenata koje ova bolest nosi sa sobom.
Kada je riječ od djetetu oboljelom od psorijaze, može doći do situacija u kojima su oboljela djeca previše zaštićena i teže se osamostaljuju, a ujedno se susreću i s odbacivanjem od strane vršnjaka.
Kako preuzeti kontrolu nad psorijazom?
Prvenstveno je važno upoznati bolest i razumjeti kako ona utječe na svakodnevni život te uvidjeti različite mogućnosti liječenja. Što bolje upoznavanje s bolesti može dovesti do lakšeg nošenja s novim situacijama.
Osim liječenja lijekovima, vrlo je važno da oboljeli potraže i dodatnu pomoć. Obitelj, prijatelji i drugi bolesnici mogu pružiti značajnu podršku u nošenju s bolešću. Druženje s ljudima, koji se susreću sa sličnim problemima i poteškoćama vrlo je važno jer njihova iskustva, podrška ili savjet mogu biti od pomoći u savladavanju prepreka s kojima se oboljeli svakodnevno susreću.
Društvo psorijatičara Hrvatske okuplja bolesnike iz Hrvatske, a njihovi članovi imaju bogato znanje i iskustva vezana uz život s psorijazom i teretom koji bolest donosi.
10 savjeta za bolju kvalitetu života s psorijazom
- educirati se o bolesti, liječenju i njezi kože
- uvesti zdravu, raznoliku i uravnoteženu prehranu
- izbjegavati stresne situacije
- vježbati disanje, jogu ili neku od tehnika relaksacije kako bi smanjili utjecaj stresa
- spavati dovoljno i kvalitetno
- prestati pušiti i/ili konzumirati alkohol
- obratiti pozornost na odgovarajući izbor odjeće
- truditi se ne češati kožu: ohladiti plak pomoću spreja ili stražnje strane žlice, zaposliti ruke (loptice protiv stresa...), duboko disati, slušati glazbu itd.
- posjetiti radionice ili udruge koje okupljaju oboljele od psorijaze i podijeliti s drugima svoja iskustva
- otvoreno pričati i izgrađivati pozitivan stav prema bolesti. Ako ljudi iz okoline imaju predrasude, ako se boje pitati ili ne razumiju, jednostavno im treba objasniti o čemu se radi, jer se s takvim stavom može promijeniti način na koji okolina doživljava oboljele od psorijaze.
ZDRAVA PREHRANA
Zdrava i uravnotežena prehrana općenito je korisna, a za oboljele od psorijaze posebno važna jer u kombinaciji s kretanjem ima jako pozitivan učinak.
S obzirom da je kod oboljelih s prevelikom tjelesnom težinom, posebice ako je riječ o pretilosti, veća vjerojatnost da će se psorijaza pojaviti u težem obliku, kontrola tjelesne težine je korisna u ovladavanju bolešću.
Već uz nekoliko jednostavnih promjena vezanih za prehrambene navike može se učiniti puno za zdravlje.
U tom smislu, savjetuje se konzumirati:
- manje crvenog mesa, punomasnih mliječnih proizvoda, rafiniranih i prerađenih namirnica te alkohol
- više voća i povrća, punozrnatih žitarica, mliječnih proizvoda s niskim udjelom masti te krtog mesa i ribe.
Premda nema znanstvenih dokaza o vezi između prehrane i psorijaze, brojni bolesnici smatraju da njihove simptome psorijaze aktivira hrana. U tom slučaju, vođenje dnevnika o prehrambenim okidačima može biti korisna za razgovor s liječnikom, kao i savjetovanje prije svake promjene prehrane.
STRES
Stres je čest okidač psorijaze, a i sam život s bolešću često je stresan. Iako stres nije moguće uvijek izbjeći, moguće ga je osvijestiti i pokušati njime ovladati. O tome kako najbolje ovladati stresom uputno je razgovarati sa svojim liječnikom.
Nije na odmet prihvatiti ni sljedeće savjete:
- otkriti što uzrokuje stres - prepoznati čimbenike stresa koji uzrokuju pogoršanje bolesti jer ih je na taj način moguće lakše izbjeći ili njima ovladati
- uzeti dovoljno vremena za opuštanje - u današnje vrijeme to je lakše reći nego učiniti, no opuštanje je jako važno. Tehnike poput joge, meditacije i vježbi dubokog disanja kod nekih mogu umanjiti stres. O tehnikama opuštanja preporučamo razgovarati s liječnikom.
- otvoreno razgovarati o svojim osjećajima - ako se osjećaji skrivaju, stres se povećava, a psorijaza se može pogoršati. O psorijazi je potrebno razgovarati otvoreno i iskreno, posebice s liječnikom jer je jako važno da liječnik zna kako psorijaza utječe na oboljelog.
ODIJEVANJE
Izbor odjeće utječe ne samo na izgled nego i na to kako se osjećamo. No, kad je u pitanju psorijaza, izbor odjeće može pružiti i neke dodatne benefite. Stoga u nastavku donosimo nekoliko korisnih savjeta koji mogu biti od pomoći:
- dati prednost mekim tkaninama - tkanina kao što je mekani pamuk ima blagotvoran učinak na kožu i ne grebe. Uputno je izbjegavati tkanine koje grebu (npr. vunu ili neku vrstu sintetičke tkanine) jer mogu imati iritirajući učinak na kožu.
- koža treba disati - iako se zbog ljuskavih plakova oboljeli ljeti može neugodno osjećati u kratkim hlačama ili s kratkim rukavima, treba znati da pokrivanje zahvaćenih dijelova kože može pogoršati stanje budući da znojenje ima iritirajući učinak. Stoga je uputno odjenuti udobnu odjeću koja se ne trlja o kožu i izabrati tkanine koje dišu, mekane su i upijaju vlagu. Po pitanju izlaganja suncu, svakako treba potražiti savjet liječnika.
- izbjegavati tamne i jednolične boje - takve boje ne prikrivaju boju ljuskavih plakova pa je poželjno izabrati višebojnu odjeću ili uzorke, npr. crte ili uzorak riblje kosti.
SVJETSKI DAN PSORIJAZE
Svjetski dan psorijaze se obilježava od 29. listopada 2004. godine. Svake godine navedeni datum posvećen je oboljelima od psorijaze i(li) psorijatičnog artritisa.
Obilježavanje ovog značajnog dana inicirao je globalni konzorcij udruga bolesnika iz cijelog svijeta, s ciljem isticanja težine i utjecaja bolesti na oboljele osobe te međusobnu suradnju s lokalnim, regionalnim i međunarodnim organizacijama i institucijama koje se bave psorijazom i psorijatičnim artritisom
Više detalja o Svjetskom danu psorijaze možete pronaći na internetskoj stranici Društva psorijatičara Hrvatske.
HR-IMMD-210058, listopad 2021
Datum objave članka: 12. 10. 2021.