Bubrežni bolesnici u zajedničkoj borbi

Zajednica udruga dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika Hrvatske osnovana je u veljači 1999. i okuplja lokalne, gradske i županijske udruge dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika u Hrvatskoj.

Osnovne su joj zadaće svekolika skrb i poboljšanje uvjeta života dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika, edukacija oboljelih i njihovih obitelji o životu na dijalizi i pripremi za transplantaciju, rehabilitacija i reintegracija bolesnika, društvena i psihološka skrb za oboljele i njihove obitelji, te pomoć bolesnicima u ostvarivanju prava iz područja zdravstvenog, socijalnog i mirovinskog osiguranja.

Zajednica udruga aktivno je uključena u obilježavanje Svjetskog dana bubrega, globalne javnozdravstvene kampanje koja ima za cilj upozoravati na važnost zdravlja bubrega, organa koji ima ključnu ulogu u održavanju života, te širiti spoznaju o tome da su bubrežne bolesti česte, ali i izlječive.

Kako je hipertenzija jedan od najčešćih uzroka zatajenja bubrega koji bolesnika dovodi na dijalizu, Zajednica udruga obilježava i Svjetski dan hipertenzije, s ciljem informiranja građana o hipertenziji te važnosti kontrole i prevencije.

Osobe suočene s dijagnozom završnog stadija zatajenja bubrega proživljavaju proces prilagodbe, koji se sastoji od iznenađenja, neizvjesnosti, straha od smrti, zabrinutosti, nesnalaženja i neprihvaćanja bolesti. Problem je i širi, jer je bolest jednog člana izvor stresa za cijelu obitelj. Da bi ubrzala proces prilagodbe i smanjila stres oboljelih zbog spoznaje da boluju od doživotne bolesti, Zajednica udruga je 2008., uz financijsku potporu Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti (MOBMS), pokrenula projekt Savjetovanje kroničnih bubrežnih bolesnika i njihovih obitelji.

Zajednica udruga prije tri godine pokrenula je i vlastiti časopis Nefros, koji uz pomoć Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi (MZSS) i Gradskog ureda za zdravstvo, rad, socijalnu zaštitu i branitelje Grada Zagreba te ostale donatore izlazi kvartalno u tri tisuće primjeraka, a namijenjen je kroničnim bubrežnim bolesnicima, njihovim obiteljima i medicinskom osoblju.

Projektom Edukacija o promicanju davalaštva organa u mladih, Zajednica udruga uz financijsku je potporu Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi i suglasnost Ministarstva znanosti, obrazovanja i športa započela edukaciju starijih srednjoškolaca i studenata o promicanju davalaštva organa. Tako se želi povećati broj raspoloživih organa i na životu održati mnogi bolesnici oboljeli od neizlječivih bolesti, te upozoriti mlade na važnost darivanja organa nakon smrti, jer je nedostatak organa glavni problem za provedbu programa transplantacije.

Zajednica udruga, sa svojim članicama lokalnim udrugama dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika, tradicionalno obilježava Nacionalni dan darivanja i presađivanja organa i tkiva. Darivanje dijelova tijela poslije smrti plemenit je čin velike etičke vrijednosti i izraz solidarnosti i ljubavi prema bližnjem.

Prvi put u Hrvatskoj, od 2008. Zajednica udruga kontinuirano organizira Edukativno-rekreativni kamp za djecu i mlade s kroničnom bubrežnom bolesti, i to u suradnji sa Zavodom za dijalizu KBC-a Zagreb, Zavodom za nefrologiju i dijalizu te Klinikom za pedijatriju KBC-a Rijeka i Fresenius Medical Care poliklinikom za dijalizu.

Prošle godine smo se, kao i 2008., ponovno odlučili za Gorski kotar, odnosno Fužine, poznate po čistom gorskom zraku, kao stvorenom za boravak djece - kroničnih bubrežnih bolesnika. Uz to, vrlo se brzo stiže i na more. Boravak je organiziran za 15-ero djece od 8 do 18 godina u hotelu Bitoraj, od 28. kolovoza do 4. rujna 2009. godine. I taj kamp financiralo je Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, a dio sredstava osigurao je i Grad Zagreb, koji je kamp za sljedeće četiri godine uvrstio u program socijalne politike.

Kod organiziranja ovakvih kampova vrlo je važno izabrati mjesto koje zadovoljava i specifične potrebe djece - kroničnih bubrežnih bolesnika, a to su blizina centra za dijalizu i doma zdravlja, blizina sportsko-rekreativnih sadržaja, dostupnost nefrološko-pedijatrijske službe i blizina KBC-a, odgovarajući zdravstveni i higijenski standardi te osigurana pravilna prehrana. Uz to, kamp je često i jedino mjesto gdje djeca - kronični bubrežni bolesnici mogu naučiti kako živjeti sa svojom bolešću, jer kronična bubrežna bolest, pogotovo kod djece, jedna je od najtežih kroničnih bolesti.

Kamp je organiziran u suradnji s liječnicima, medicinskim sestrama te psihologom i pedagogom koji dobro poznaju problematiku kroničnoga bubrežnog bolesnika. Tu su i stručno osoblje za provedbu tjelesne aktivnosti, te volonteri udruge.

Program rada s djecom i mladim kroničnim bubrežnim bolesnicima ostvario se kroz sedmodnevnu edukaciju, u kojoj su sudjelovali ugledni hrvatski stručnjaci za bubrežne bolesti, nefrolozi i pedijatri, medicinske sestre, pedagog, psiholog i kineziolozi. Svi oni su, uz pomoć studenata volontera, kroz zdravstvene, pedagoške i psihološke radionice, odnosno učenje i igru prilagođenu dobi i uzrastu, nastojali sudionike kampa ne samo upoznati sa svim oblicima liječenja kronične bubrežne bolesti, nego i pospješiti njihovu emocionalnu prilagodbu na bolest te povećati motivaciju za liječenje i postizanje kontrole bolesti, čime se smanjuje rizik komplikacija.

S obzirom na to da su u kampu boravila djeca s različitim fazama bolesti, od početne do onih koji su već prošli transplantaciju, imala su prigodu vidjeti s kakvim se problemima mogu suočiti tijekom života, ali i spoznati da njihovo stanje nije nerješivo.

Našlo se vremena i za izlete te upoznavanje Gorskog kotara i Primorja. Zahvaljujući vlakiću Fužine express, sudionici kampa obišli su okolicu Fužina, jezera Bajer i Lepenice, špilju Vrelo te Skrad i Zeleni vir. Najhrabriji su na Zelenom viru posjetili Vražji prolaz, dokazujući da, unatoč tome što su kronični bolesnici, imaju dovoljno hrabrog srca, ali i kondicije, prešavši bez zastajanja cijelu stazu. Kako boravak u kampu ne bi prošao bez kupanja, organiziran je i izlet na otok Krk. Večeri su bile rezervirane za razonodu, poput karaoke zabave, diska, društvenih igara i kreativnih radionica.

Uz obilje učenja, aktivnosti i zabave, tjedan dana boravka u kampu prošlo je vrlo brzo. Kako se djeca kući ne bi vratila tužna, zadnje večeri održan je Talent show, na kojem je svatko mogao pokazati svoje vještine. Odigrali smo i tombolu te podijelili nagrade svakom sudioniku kampa.

Pozitivna iskustva prvog kampa potvrdila su nužnost ovakvog okupljanja i rada, jer se u opuštenom okruženju može mnogo naučiti. Bilo bi vrlo dobro kad bi ovakvih druženja godišnje bilo više, jer se pokazalo da takvi kampovi djeci donose znatnu korist. U Hrvatskoj je trenutačno više od stotinu djece bubrežnih bolesnika, a u kampu ih odjednom može boraviti najviše dvadesetak.