Bolest nas mijenja

Nedavno predstavljena knjiga "Dijabetes - prilika za promjenu" nastala je zbog potrebe Zrinke Babić da sa svima podijeli svoja iskustva majke djeteta oboljelog od šećerne bolesti tipa 1. Mnogo je, kaže, razloga koji su je potaknuli na takav hrabar pothvat, a u knjizi je nabrojala samo neke od njih.

Šećerna bolest u medijima veže se obično uz fotografiju pretile osobe s hranom (većinom iz kategorije brze hrane) u ruci ili u ustima. Te nam slike pokazuju da je šećerna bolest povezana s načinom prehrane i stilom života. Autoričina fotografija posve je drukčija i njezina obitelj ne ulazi u "rizičnu skupinu". Ali, to se događa upravo njima.

Do trenutka oboljenja njezina djeteta, autorica nije znala da postoji dječji dijabetes, niti je znala da ima nekoliko tipova dijabetesa. Zapravo ništa nije znala osim da je to šećerna bolest, pa je postavila pitanje sebi zašto se o tome ne govori više.

Upoznala je osobno ili putem medija mnogo oboljelih osoba koje su se suočile s novom životnom situacijom. Žive normalno, nastavljaju sa svojim životima, pozivima, željama, snovima. Upoznala je i one koji se nisu uspjeli suočiti s problemom, pretvoriti ga u životnu situaciju, nastaviti sa životom. Drukčije iskustvo može im pomoći.

Kad držimo kormilo, činjenica je da su nam sve mogućnosti otvorene. Istodobno, trenutačna situacija nas dovodi u poziciju da stanemo i sagledamo životne prilike iz nove perspektive

Liječnici i roditelji hvale je zbog zrelosti i odgovornosti koje su prepoznali u njezinu odnosu prema novoj situaciji. Međutim, to je za nju bila i jest jedina mogućnost. Tek iz primjera drugih uvidjela je da postoje i drugi načini i drukčiji odnosi prema stvarnosti.

U šest mjeseci života s dijabetesom prošli su ono najgore. U tom kratkom razdoblju uspjeli su promijeniti navike (iako je to proces koji su tek započeli), uspostaviti kontrolu razine šećera u krvi (prilagođavali su se promjenama), stvoriti nove obrasce ponašanja, mnogo naučiti i steći iskustvo.

"Drugo iskustvo" bilo joj je najpotrebnije u trenutku upoznavanja s dijabetesom, a sada joj podjela spoznaja s drugim roditeljima i oboljelima znači mnogo više od rijetkih i oskudnih razgovora s medicinskim osobljem za redovitih kontrola.

"Suočavamo se s dijagnozom: šećerna bolest tipa 1. Bolest je kronična i (za sada) nema lijeka. Službeno nije poznat slučaj ozdravljenja. Pozitivno je da bolest možemo držati pod kontrolom. A kad držimo kormilo, činjenica je da su nam sve mogućnosti otvorene. Istodobno, trenutačna situacija nas dovodi u poziciju da stanemo i sagledamo životne prilike iz nove perspektive. Odjednom možemo vidjeti cijelu sliku. Ponovno smo u prilici razmisliti koji su naši prioriteti, što volimo i što želimo od života. Uvedemo zdrave promjene u naš život i okrenemo život u svoju korist, i u korist naše djece.

Šećer na kraju je višeznačan. Prvo, šećerna će bolest postati vaša životna situacija, a ne problem. Promjene koje su u početku nagle i velike, s vremenom će postati rutina. Sva vrata su vam otvorena, a briga o šećeru u krvi ono je što dolazi na kraju. Drugo, šećerna će bolest od vas, vašeg djeteta, obitelji i poznanika učiniti bolje ljude. Mi ćemo biti onaj šećer, šlag ili desert koji dolazi na kraju. Treće, rafinirani šećer nešto je što ćemo izbaciti iz naše prehrane. Nije zdrav i šteti našem organizmu. Ne govorim o odricanju od slatkog, daleko od toga. Postoje i zdrave slastice. One će biti naš odabir", stoji u knjizi Zrinke Babić.

Svojim čitateljima prenosi iskustvo suočavanja s dijagnozom šećerne bolesti te bolničko liječenje najteža razdoblja za oboljeloga i njegovu obitelj. Tu je i mnogo stresa, zbog spoznaje i suočavanja s dijagnozom, odlaska u bolnicu, duljeg boravka u strogim bolničkim uvjetima, naglih promjena, odricanja, osjećaja nemoći, edukacija, suočavanja s društvom, strogih vremenskih organizacija, "pikanja"... Naposljetku sve se skupi u oko dva tjedna života. "To je previše promjena, stresa i informacija za svakoga. Ali ta dva tjedna ili malo više, proći će i vi ćete se vratiti u svoje normalno okruženje i ritam te preuzeti kontrolu. To je vaš cilj! Tijekom tih dva tjedna brzo donosite odluke, prihvatite situaciju, budite prisutni i učinite najviše što možete za sebe ili svoje dijete. Više ćete naučiti, više sudjelovati u dogovaranju terapije, sve će proći uz manje stresa i, na kraju, prije ćete izaći iz bolnice!", savjeti su koji će mnoge roditelje pripremiti na bolničke dane te i njima i djeci zasigurno ublažiti stres.

A evo kako je opisala prve sate provedene u bolnici "Sjećam se da je došla doktorica Horvat i rekla da se napravi ovo i ono, da nas smjeste na odjel. Doveli su nas u praznu sobu s tri kreveta i jednim krevetićem. Došla je doktorica i sjele smo skučeno za okrugli stolić pored vrata. "Vaše dijete ima dijabetes tipa 1 koji se još zove i ovisan o inzulinu...; ne možete ga dojiti...; neće moći ići u vrtić... !?" "Samo malo, jeste sigurni? Rekli su mi da je možda samo reakcija na infekt!?"

Ona je stručnjak i sigurna je da se radi o dijabetesu. Već se nakon tri mjerenja s nalazom iznad 11 postavlja dijagnoza, a on ih ima već sedam??? Što to znači? Kako se to dobije? Molim? Što? Moja savršena beba? Pa samo se malo jače razbolio... Plač. Ne mogu se više kontrolirati. Suprug me telefonski pita što to znači. Ne znam ništa, dođi i pitaj doktoricu – više nisam mogla, to je bilo previše za mene. Ali to nije sve! Nakon cijele noći i dana što nije jeo i spavao, sada sam ga trebala umiriti i uspavati bez dojenja. Nisam ga smjela nahraniti! Nisam ga mogla nositi jer je sada bio spojen i na infuziju i na inzulin. Moja beba najviše mrzi kad ga se drži protiv njegove volje, a ne smijemo pomaknuti ručicu. Vrišti, opire se, umiri, pa opet ispočetka".

Sljedeći problemi javili su se već tijekom namještanja doze inzulina. Doza može biti premala, ali potencijalno i prevelika. Ako je premala, u krvi imate visok šećer. Ako je prevelika, stanice opet gladuju, ali tu se onda javlja i novi problem – manjak šećera u krvi, odnosno hipoglikemija. Hipoglikemija je za djecu do pet godina najopasnije stanje, i to zato što mozak još nije formiran u cijelosti, još je u razvoju. Učestale hipoglikemije trajno oštećuju mozak. Uz to, usred hipoglikemije postoji mogućnost i reakcije konvulzijama. Liječnica je autorici knjige objasnila da to nastojimo izbjeći pod svaku cijenu.

Hipoglikemija je za djecu do pet godina najopasnije stanje, jer je mozak još u razvoju. Učestale hipoglikemije trajno oštećuju mozak, a postoji i mogućnost reakcije konvulzijama

"Vi shvaćate problem, ali ga još niste "proživjeli" i uistinu shvatili njegovu težinu. Nisam razumjela paniku oko izlazaka u šetnju oko bolnice. Imate nešto? Bombone, sok, hoćete ovo ili ono? Ne, hvala, nije potrebno, imam dojku ako bude potrebno. Uz bezbrižan smiješak. Čemu panika? To shvatite u onom trenutku kad vidite svoje dijete koje je palo u hipoglikemiju".

Možda zvuči čudno kad se kaže "prihvati dijagnozu". Uistinu, Zrinki Babić to je bila jedina mogućnost i uopće je ne bi dovodila u pitanje da nije upoznala oboljele i njihove obitelji koji upravo to nisu učinili. "Prihvaćanje je temelj na kojem se gradi pozitivan odnos prema novoj životnoj situaciji. Ako i vi imate problem s prihvaćanjem dijagnoze, nadam se da će vam činjenice i stavovi koji se u knjizi iznose pomoći da izgradite ovaj temelj za vašu zdravu budućnost", stoji u knjizi.

"Svi me pitaju, kako se dobije dijabetes? Kako je tako mali dobio dijabetes? Kako ste prepoznali da ima dijabetes? Kako? Svi bi to voljeli znati, uključujući i mene. Odgovori na ta i druga pitanja riješili bi moju tjeskobu koja se javlja zbog neznanja. Ali, istina je da se o uzrocima samo nagađa: genetska predispozicija plus uzroci iz okoline (ili genetska predispozicija uzrokovana našom okolinom?). Tu se spominje i veći postotak kod bijelaca, veći postotak oboljelih u područjima s hladnom klimom, najčešće u vrijeme hladnih atmosferskih uvjeta. To se pak povezuje s virusima, a kod nas je najveći broj novootkrivenih oboljelih od šećerne bolesti upravo u sezoni gripe. Šećerna bolest se definira kao autoimuna bolest. Sve je više autoimunih bolesti. U svijetu i kod nas šećerne bolesti je sve više. Dojmili su me se, više zgrozili podaci o povećanju broja novootkrivenih oboljelih koje sam čula na jednoj od vizita", prenosi svoje dvojbe autorica.

Šećerna bolest tipa 1 zahvaća populaciju djece i mladih, a onda i njihove obitelji te širu zajednicu. Što su dotadašnje navike bile udaljenije od "zdravih navika", to je prilagodba teža. Manja se djeca ne moraju odricati, ali puno se prije moraju "uklopiti" u zadana pravila i dulje žive s bolešću. Do pete godine starosti opasnost predstavlja hipoglikemija. Starija je djeca nesvjesno izbjegavaju, a kod hiperglikemije se navodno osjećaju dobro. No, veća se djeca moraju odricati stečenih "loših" navika, stjecati nove, istodobno pronaći svoje mjesto u društvu. Svakome je teško uvesti i provoditi obrazac "zdravog života" jer društvo danas teži drugim vrijednostima. Brzo se živi, djeca i roditelji imaju mnogo obveza. Važno je biti pripadnik društva u većini, uklopiti se. Zato oboljela djeca moraju naglo sazreti, odrasti, naučiti preuzeti odgovornost za svoj život, boriti se. U društvu se uglavnom ne tolerira različitost, individualnost, potrebe pojedinca. To znači da je oboljelo dijete, ali i bilo tko drugi tko se želi držati svojih stavova - drukčiji. Ali, to je i prednost.

U istom ili sličnom položaju je i roditelj, najčešće majka, koja u tom trenutku mora ostaviti posao i preuzeti brigu o oboljelom djetetu. Djetetu treba dozirati inzulin ili mu pomoći da to učini sam, stalno pratiti promjenjive potrebe, biti uvijek na raspolaganju i spreman reagirati, osigurati mu zdrav obrok, pružiti mu poticaj i podršku. To je cilj, ideal kojem težimo. Djetetu je teško, obitelji je teško i svi trebamo podršku društva.