Osnove palijativne skrbi

Svjetska zdravstvena organizacija (SZO) 2002. definirala je palijativnu skrb kao sveukupnu aktivnu skrb za pacijente oboljele od neizlječive bolesti koja više ne odgovara na kurativno liječenje. Najvažnija je kontrola neugodnih simptoma - fizičkih, psiholoških (emocionalnih), socijalnih i duhovnih. Cilj palijativne skrbi je postići najbolju kvalitetu života za pacijenta i obitelj.

Vijest o teškoj dijagnozi neizlječive bolesti uzdrma ne samo pacijenta nego i njegove bližnje. Sve što je do jučer bilo sigurno i poznato, svi planovi, želje, nadanja, ambicije, od tog trenutka kao da više ne postoje. Posve je drukčija perspektiva, drugi su prioriteti. Shvatljivo. Nije jednostavno prihvatiti činjenicu da ovozemaljski život završava (ili će se uskoro završiti) i otvara se cijeli niz pitanja, dvojbi o smislu života, ali i o svakodnevnoj egzistenciji. Složenost problema ipak najviše ovisi o tome tko je pacijent, kakvu ulogu je imao u životu, u obitelji (dijete starih roditelja, roditelj male djece, hranitelj obitelji...).

Moderni hospicijski pokret, čija je utemeljiteljica Dame Cicely Saunders (1918.-2005.), započeo je šezdesetih godina prošlog stoljeća u Engleskoj, a izrastao je iz potrebe da se pacijenta sasluša i obrati pozornost na zadovoljenje njegovih potreba. Zanimanje za takav pristup proširio se diljem svijeta, s tim da je Svjetska zdravstvena organizacija objedinila palijativnu skrb i skrb za oboljele od karcinoma, potičući razvoj centara i ekspertnih skupina.

U palijativnoj skrbi naglasak je na "terminalnoj" fazi bolesti, koja može trajati nekoliko sati ili dana. S problemima koji se tada javljaju puno je lakše nositi se ako je u prethodnim stadijima bolesti bolesniku pružena odgovarajuća podrška u svim oblicima skrbi (ublažavanje boli, psihološka potpora, otvoreni razgovor o bolesti, dijagnozi i prognozi). Smisao svega je da ublažavanjem neugodnih simptoma neizlječive bolesti koja neumoljivo napreduje i uspostavom dobre komunikacije pacijent, uz primjerenu podršku, oslobodi svoje potencijale i sam upravlja svojom bolešću i njezinim posljedicama, ali i svojim životom, ma kako ga još malo preostalo.

Osnovna načela palijativne skrbi:

• potvrđuje, afirmira život, a umiranje smatra normalnim procesom;
• ne požuruje, ali i ne odgađa smrt (prirodan kraj);
• osigurava olakšanje fizičke boli, ali i drugih neugodnih teških simptoma;
• integrira psihološku i duhovnu komponentu skrbi;
• nudi sustav podrške da bi se bolesniku pomoglo živjeti što aktivnije;
• nudi sustav podrške obitelji oboljeloga tijekom bolesti, a nakon smrti u žalovanju.

Dok kurativna medicina promatra čovjeka samo kroz proces aktualne bolesti, palijativna skrb promatra čovjeka kao cjelinu koja ima fizičku, duhovnu, emocionalnu, psihološku i socijalnu dimenziju, a u središte skrbi stavljaju se pacijent i njegova obitelj.

Pacijent i obitelj su jezgra tima, tako da se ne radi ništa s čim se pacijent ne slaže. Bolest narušava tijelo fizički: razara ga, izazivajući pritom fizičku bol. Ali ta bol se ne zaustavlja samo na fizičkoj dimenziji, jer je ona multidimenzionalna i ima više lica. Dame Cicely Sunders uvela je termin "total pain" (sveukupna bol: ne boli samo tijelo, boli i duša). Za svakoga pojedinog pacijenta to je posve drukčiji oblik boli.

Zato na ublažavanju totalne boli može raditi samo tim, a ne pojedinac. Interdisciplinarni tim u palijativnoj skrbi/hospiciju najčešće čine: liječnik, medicinska sestra, socijalni radnik, duhovnik, fizioterapeut, razni volonteri... Sastav tima ovisi o potrebi pacijenta i obitelji, ali i o tome što nudi zdravstveni sustav (ekonomski aspekt okruženja).

Najčešći neugodni simptomi su: bol (70-90 posto), umor (80-95 posto), mučnina i povraćanje (60 posto), opstrukcija crijeva (40 posto), opstipacija (50 posto), otežano disanje (79 posto), kašalj (42 posto), gubitak apetita, potpuna tjelesna oronulost, tuga, anksioznost, depresija, svrbež, znojenje, dizurija i inkontinencija, promjene na koži i ustima.

U praktičnom smislu, u palijativnoj skrbi je važna procjena stanja pacijenta, koje se mijenja iz dana u dan, iz sata u sat.

Promjene treba pratiti kako bi se moglo reagirati na vrijeme i na odgovarajući način. Uvijek je potrebno uzeti dobru anamnezu, obaviti fizikalni pregled, detaljno proučiti medicinsku dokumentaciju i obaviti razgovor s obitelji. Treba znati prijašnje bolesti (komorbiditet), sadašnju bolest (raširenost), terapeutske postupke kojima je pacijent bio podvrgnut (operativni zahvati, iradijacija, kemoterapija). Sve to je važno u procjeni najtežih simptoma i u izboru terapije, jer neki simptom može biti posljedica prijašnje bolesti, sadašnje bolesti, ali i terapeutskog postupka.

Važno je naglasiti da prije svega treba olakšati, ublažiti ili potpuno ukloniti fizičku bol. Zlatni standard u terapiji boli u okruženju palijativne skrbi/hospicija je morfij, čija je godišnja potrošnja po stanovniku parametar procjene kvalitete palijativne skrbi ili života pacijenta u terminalnoj fazi. U tom smislu, Hrvatska je na skali Svjetske zdravstvene organizacije vrlo nisko - 0,09 mg (npr. Danska - 80 mg, Australija - 36,46 mg, Kanada 40 mg).

Ono što se u nizu problema često zaboravlja ili stavlja na posljednje mjesto je njega usne šupljine i tijela. Posljedice manjkave njege uočavaju se ne samo u kući pacijenta nego i u bolnicama, te domovima za njegu starih i nemoćnih. Međutim, mnogi od tih problema mogu se izbjeći ako se na njih misli. Tako bi se spriječile mnoge komplikacije, koje su rezistentne na terapiju, dugo traju, izazivaju neugodu i dodatno umanjuju kvalitetu života, a njihovo liječenje je skupo.

Promjene u ustima kod uznapredovale maligne bolesti posljedica su niza uzroka. U najširem smislu misli se na promjene zbog bolesti, neželjenih pojava liječenja i neodgovarajuće njege usne šupljine. Najčešće su to: nečista usta i obložen jezik, suha usta, infekcije (gljivične, bakterijske, herpetičke), bol, zadah i promijenjen okus. Osnovnom njegom usne šupljine može se prevenirati nastanak infekcije, ulceracija i boli u ustima. Dobar način za izbjegavanje tih neugodnih simptoma su pojačana hidracija, meke četkice, pasta za zube i antiseptičke tekućine za ispiranje usne šupljine.

Promjene na koži također mogu biti posljedica bolesti, terapeutskog postupka, neodgovarajuće higijene, inkontinencije ili nepokretnosti pacijenta. Dermatitis vezan uz inkontinenciju, dekubitus, fistule, gljivične infekcije vrlo su česti u bolesnika u terminalnoj fazi, i katkad ih i uz najbolju njegu nije moguće spriječiti. Ipak, na to treba misliti u najranijoj fazi i raditi na prevenciji - redovita higijena (kupanje) i izbjegavanje jakih sapuna koji iritiraju i isušuju kožu. Učestale kupke treba prorijediti i umjesto njih koristiti emolijense, pjene koje dezinficiraju i vlaže kožu ili maramice prilagođene takvoj njezi.

Za prevenciju dekubitusa poželjno je imati antidekubitalni madrac (napuhani ili punjeni) koji pritisak raspoređuje ravnomjerno po cijelom tijelu. Uz to, treba koristiti jastuke za podupiranje, posteljina treba biti zategnuta, a na području pritiska izbjegavati trljanje jer se prejakom masažom još više oštećuju kapilare.