Autizam - neznanja, zablude i nedovoljna društvena briga

Pojam autizam laici nerijetko koriste kako bi opisali osobu slijepu za društvena zbivanja. I doista, autizam se smatra vidom razumske sljepoće, a djeca s autizmom opisuju se kao djeca koja žive pod staklenim zvonom, simbolom njihove otuđenosti od socijalne okoline. Nerijetko se ističe njihova genijalnost u pamćenju i baratanju brojkama i podacima, prostornoj orijentaciji, glazbi i likovnom izrazu, ali zbog problema u ponašanju drži ih se za društvo teško prihvatljivim osobama.

Ni roditelji nisu pošteđeni nerazumijevanja, od nepravedna etiketiranja da su elitisti koji ne žele da im dijete dobije dijagnozu mentalne retardacije i psihoze, pa sve do sumnje u njihov odnos prema djetetu, premda je teorija o "hladnoj majci" kao povodu za pojavu autizma prije nekoliko desetljeća znanstveno opovrgnuta. Te su predrasude i zablude prije svega rezultat neznanja.

Posljednjih je desetljeća učinjen golem napredak u shvaćanju autizma i kreiranju metoda rehabilitacijske pomoći. Izbjegnuta je riječ o liječenju autizma jer nijedan vid liječenja lijekovima i psihoterapijom nije znanstveno opravdao svoju djelotvornost, a kako je riječ o vrlo složenim neurorazvojnim poremećajima s raznolikom uzročnom pozadinom, zasad je nerealno očekivati čudotvoran lijek od kojeg će takva djeca "ozdraviti". Nužno je to otvoreno reći roditeljima koji godinama tragaju za načinom izlječenja, gubeći dragocjeno vrijeme za ranu intervenciju, novac, vlastito zdravlje, a katkad i obiteljsku cjelovitost. U nas se ta bolest dijagnosticira vrlo rijetko, većinom u djece s težom kliničkom slikom i relativno kasno.

U pojedinim zemljama rizična djeca za autizam prepoznaju se u dobi od šest mjeseci do godine dana života i odmah uključuju u rani tretman, a dijagnoza se postavlja već oko godinu i pol starosti djeteta. Koliko je osoba s autizmom u nas dijagnosticirano, teško je pouzdano reći. Okvirna je procjena između 10 i 15 posto od pretpostavljenih 6000 do 8000 osoba s autizmom u Hrvatskoj. Recentna praćenja učestalosti govore o alarmantnom povećanju broja novorođene djece s autizmom u pojedinim dijelovima svijeta.

Pod pojmom autizam podrazumijeva se niz sličnih, ali i različitih kliničkih slika s prevladavajućim simptomima poremećaja socijalne interakcije i komunikacije, jezika, govora i mašte, senzornih odgovora, ponavljajućih stereotipnih radnji i posebnih vještina, i to u različitom intenzitetu - od slabih do naglašenih simptoma. Intelektualno funkcioniranje nije dijagnostički kriterij, ali je kriterij očitosti simptoma u ranom djetinjstvu, obično nakon kraćeg razdoblja naizgled normalna razvoja.

Opće je obilježje tih poremećaja disharmoničan razvoj s kvalitativnim i kvantitativnim odstupanjima na pojedinim razvojnim područjima. Kako je te poremećaje opisala psihijatrija, nerijetko ih se pogrešno drži psihijatrijskom domenom. Istina je da su zbog neurološke osjetljivosti, ograničenja u razumijevanju svijeta, komunikacijskih teškoća i teškoća u formiranju ličnosti izuzetno podložni razvoju emocionalnih poremećaja, poremećaja u ponašanju, a katkad i duševnih bolesti. Njih treba razlikovati od osnovnog poremećaja te poduzeti odgovarajuće mjere prevencije za očuvanje mentalnog zdravlja tih osoba.

ŠTO MOŽE BITI ZNAK ZA UZBUNU?

Većinom se autizam pojavljuje već u prvim mjesecima života, a rjeđe između druge i treće godine. Takvo dijete ne mari za okolinu, vidi, ali mu je pogled prazan, čuje, ali je ravnodušno prema zvukovima. Kad ga se uzme u naručje, ono ne reagira, ostaje ukočeno ili pak mlohavo, poput krpene lutke. Ne smiješi se, osim samome sebi, tepa, ali ne odgovara na majčine riječi. Autističnom su djetetu poremećeni i hranjenje i san. Katkad takvo dijete uopće ne spava. Pojedinačno ti poremećaji nisu karakteristični za autizam, ali nekoliko njih zajedno znak su za uzbunu.

Autistično dijete teško komunicira i ima govorne smetnje. Neka djeca uopće ne govore. Da bi izrazilo što želi, takvo dijete viče i ljuti se, postaje agresivno prema drugima, ali i prema sebi: grize samo sebe i tuče se po glavi. Govor kojim se takvo dijete služi nije jezik komunikacije. Što mu je govor razvijeniji, to su veći izgledi za njegov napredak. Poremećeno komuniciranje prate i poremećaji karaktera. Takva su djeca razdražljiva, teško se usredotočuju, čini se kao da su gluha, ali ipak čuju, npr. šuštanje lišća ili papira, ptičji pjev...

U poremećaje iz autističnog spektra ili pervazivne razvojne poremećaje (PDD) trenutačno ubrajamo autistični poremećaj (Kannerov sy.), Asperger sindrom, Rett sindrom, dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu (Hellerova psihoza) i atipični autizam ili neodređeni pervazivni razvojni poremećaj.

Autistični poremećaj najpoznatiji je predstavnik tih poremećaja, premda se Aspergerov sindrom i neodređeni PDD češće pojavljuju. Osobe s autističnim poremećajem imaju znatnih teškoće u verbalnoj i neverbalnoj komunikaciji, 50 posto njih nema funkcionalnu komunikaciju, a 70-80 posto ima i prilično sniženo intelektualno funkcioniranje. Može se još reći da su bolje u neverbalnim vještinama negoli u verbalnim. Na planu socijalnog funkcioniranja postoji raznolikost od osamljivanja i socijalne pasivnosti do osebujnoga, ali aktivnoga odnosa i rigidnoga socijalnog ponašanja.

Osobe s Aspergerovim sindromom naizgled nemaju znatnih teškoća u komunikaciji i nemaju bitno sniženo intelektualno funkcioniranje, ali su za razliku od onih s autističnim poremećajem slabije u neverbalnim vještinama. Aspergerov sindrom i autistični poremećaj četiri do pet puta češće pogađaju dječake. Trećina njih ima epilepsiju sa specifičnom dobnom pojavnošću u pubertetu ili ranoj adolescenciji.

Kod Rett sindroma napadi počinju već u ranom djetinjstvu, a regresivni je stadij između prve i četvrte godine života. Javlja se isključivo kod djevojčica, a očituje se i znatnim motoričkim propadanjem te specifičnim gubljenjem usvojenih vještina šake. Dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu karakterizira regresivni stadij prije desete godine života, najmanje na dva područja razvoja.

Iznimno je mnogo terapijskih postupaka i edukacijskih strategija koje se danas primjenjuju u tretmanu tih osoba, a najučinkovitijima su se pokazali sveobuhvatni programi rehabilitacijskih strategija poznati kao TEACCH strategije razvijene u Sjevernoj Karolini (tretman i edukacija djece i osoba s autizmom i srodnim komunikacijskim poremećajima) i Daily life terapy (Japan). Zahvaljujući tim programima 95 posto osoba s autizmom ostaje živjeti u zajednici, a sve je više onih koji se realno zapošljavaju i vode relativno neovisan život uz podršku specijaliziranih službi. No, kako bi im se pomoglo da ostvare primjerenu kvalitetu života, najprije moraju biti prepoznati.

Roditelji oboljelih gotovo svuda u svijetu morali su i moraju preuzeti ključnu ulogu u borbi za prava svoje djece na ispravnu dijagnozu, primjeren tretman i društvenu skrb. Tako je i u nas 1979. osnovana udruga roditelja čija su djeca s autizmom dotad bila zanemarivana i otpuštana iz vrtića, škola i rehabilitacijskih ustanova, mahom za djecu s mentalnom retardacijom, te često upućivana na hospitalizaciju u psihijatrijske ustanove. Roditelji su potaknuli osnivanje Odjela za autizam 1981., koji je u dvije godine prerastao u Centar za autizam u Zagrebu. Istodobno je osnovan Odjel za autizam pri Psihijatrijskoj bolnici Jankomir, gdje se provodila dijagnostika i diferencijalna dijagnostika, tretman kriznih stanja i opći zdravstveni tretman djece i mladeži koji zbog poremećaja u ponašanju nisu mogli koristiti zdravstvene usluge redovitim putem.

KAKO POMOĆI DJETETU - ČOVJEKU S AUTIZMOM?

Poticanje normalna razvoja, samostalnosti i socijalizacije, uz slabljenje negativnih oblika ponašanja (agresije, stereotipije, autoagresije) glavni su ciljevi liječenja, odgoja i obrazovanja, dakle, ukupne rehabilitacije osoba s autizmom. U liječenju autističnog poremećaja primjenjuju se različiti postupci.

Stručnjaci se slažu s tim da je najbolji onaj tretman koji je prilagođen određenome djetetu. Većina ustanova za autizam u Europi i SAD-u primjenjuje posebne programe rehabilitacije djece i odraslih osoba s autizmom, koji uključuju edukativno-specijalno-pedagoške pristupe, uz povremenu primjenu različitih oblika psihoterapije za djecu i roditelje.

Što se prije prepozna autistični poremećaj i dijete se uključi u odgovarajuću stručnu rehabilitaciju, to su šanse veće. Roditeljima djeteta s autizmom prijeko je potrebno mnogo snage i upornosti da spoznaju kako njihovo dijete nije poput druge djece, da ono živi u svom svijetu, da se ne razvija. Često se obitelj izolira od društvene okoline, koja ne prihvaća autistično dijete. Autistično dijete traži brigu i pomoć gotovo 24 sata na dan, uz stalno otklanjanje kriznih stanja. Rješenje nije u zatvaranju u vlastitu obitelj. Bez stručnog rada u odgovarajućim uvjetima ne može se pomoći ni osobi s autizmom ni njezinoj obitelji.