Autistični ljudi - sami u svom svijetu

Često me zovu roditelji, zbunjeni brojnim dijagnozama, među kojima je i autizam. Njihovih je pitanja bezbroj: Zašto se to dogodilo? Što očekivati? Kako dalje? U nastavku ćemo stoga detaljnije opisati autistični poremećaj, uz osvrt majke autističnog 19-godišnjeg mladića.

Takozvani pervazivni razvojni poremećaji dijagnostička su kategorija koja se odnosi na skupinu od pet poremećaja okarakteriziranih usporenim razvojem temeljnih multiplih funkcija, što uključuje socijalizaciju i komunikaciju. Jedan od najpoznatijih pervazivnih poremećaja je autizam, koji se očituje karakterističnim oblikom patološkog funkcioniranja, kvalitativnim oštećenjem uzajamnih (recipročnih) socijalnih interakcija, nedostatkom socioemocionalnog reciprociteta, oskudnim, ponavljajućim (repetetivnim) i stereotipnim obrascima ponašanja i aktivnosti te deficitima u razvoju verbalne komunikacije (razvojni jezični poremećaji) - (Golubović S.,1998.).

Autizam je češći kod muške djece i podjednako rasprostranjen u cijelom svijetu. Prvi simptomi javljaju se već u prvom mjesecu života, kad djeca ispoljavaju bizarne pokrete, refleks sisanja je slab, ne smiju se, ali i ne plaču. Razvoj govora kasni, a kad se i razvije, nije odgovarajući. Kod takve djece postoji velik deficit u razumijevanju vremena i prostora, imaju tendenciju upotrebljavati senzorne informacije osjeta dodira, opipa i mirisa te izbjegavaju informacije koje se dobivaju putem osjeta vida i sluha.

Kod autizma postoji jedna ili više abnormalnosti mozga, koje uzrokuju jedan ili više bioloških čimbenika (geni, komplikacije tijekom trudnoće i poroda, virusne infekcije), što znači da postoji biološki uzrok autizma. Često je udružen sa znacima neurološkog oštećenja, mentalnom retardacijom ili epilepsijom.

Postoji nekoliko rijetkih genetski uzrokovanih poremećaja koji dovode do autizma. To su fenilketonurija, neurofibromatoza, tuberozna skleroza i fragilni X kromosom.

Mogući uzroci autizma mogu biti teškoće u trudnoći i pri porođaju. Rizični čimbenici su:

• uzimanje nekih lijekova za vrijeme trudnoće
• prisutnost mekonijuma (prve bebine stolice) u plodovoj vodi za vrijeme porođaja
• rodilja starija od 35 godina
• red rođenja (malo je veći rizik kod prvog ili četvrtog i kasnijeg djeteta)
• nepodudarnost Rh faktora između majčine i djetetove krvne grupe.

Kao i genetski te čimbenici trudnoće i poroda, i infekcije mozga (encefalitis) prije rođenja ili u najranijem djetinjstvu mogu biti udružene s autizmom. Neki od mogućih uzročnika su virus rubeole, citomegalovirus ili virus herpesa.

Vrlo je važno napomenuti da svi ti čimbenici sami za sebe ne moraju dovesti do autizma, ali mogu biti dio nekoga zajedničkog uzroka.

Dijagnoza autizma postavlja se na osnovi triju karakteristika ponašanja, a to su abnormalno socijalno ponašanje, abnormalna komunikacija i prisutnost repetetivnih i vrlo smanjenih aktivnosti.

Najvažnija je nesposobnost uspostavljanja socijalnih odnosa s drugim ljudima. Nedostatak interesa za socijalne odnose i razumijevanje socijalnih odnosa pokazuje da nisu sva djeca s autizmom "u vlastitom svijetu". Neka od njih spontano prilaze ljudima, ali često samo da bi ostvarila neku repetetivnu radnju, kao što je dodirivanje tuđe odjeće ili kose ili postavljanje pitanja.

Djeca s autizmom ne reagiraju na druge stvari i ljude. Ne pokušavaju uhvatiti pogled drugog djeteta da bi mu skrenula pozornost na igračku ili neku drugu stvar. Mnogi navode da djeca s autizmom izbjegavaju kontakt pogledom, no ona samo kraće promatraju (odnosi se i na pogled u oči). Izražavanje emocija vrlo je različito. Većina pokazuje emocije ljutnje, straha, radosti ili žalosti, ali u situacijama kad normalni ljudi to ne bi osjećali. Vrlo teško im je razumjeti emocije drugih ljudi i imaju teškoća s odazivom i primjećivanjem ljudi.

Kod većine djece s autizmom govor se nikad ne razvije, a kod one kod koje se i razvije postoji eholalija. Eholalija je ponavljanje riječi ili fraza neposredno nakon što su ih čula, ili kratko nakon toga. Prisutne su poslije treće godine života i kasnije, i kao takve upućuju na poremećaj.

Djeca s autizmom vrlo često koriste zamjenicu "ti" umjesto "ja", a sebe često nazivaju svojim imenom.

Govor ima neobičnu intonaciju, zvuči mehanički i monotono ili je isprekidan i oštar s nedostatkom ritma. Neka djeca koja govore imaju bogat rječnik, čak mogu imati i opsesivan interes za riječi. Druga vrlo kasno progovore. Nerazvijen govor kod petogodišnjeg djeteta upućuje na lošiju prognozu, iako ima djece s autizmom koja počinju govoriti i poslije pete godine.

Govor većine autistične djece sadrži istu sintaksu kao i kod zdrave djece i ona se često razvija istim slijedom. Iznimka su dijelovi govora koji imaju promjenjiva značenja - ondje, sada / tada, ti / ja - koji takvoj djeci stvaraju velik problem.

Djeca koja imaju razvijen govor koriste riječi da bi označila stvari, ali imaju teškoća sa značenjem apstraktnih figurativnih izraza. Događa se da riječi najčešće razumiju u njihovu doslovnom značenju, ne znajući da isti izraz označava dvije različite stvari ("oko" kao organ vida i "oko" npr. u značenju ići oko nekoga/nečega).

Često govore neprimjereno socijalnom kontekstu, a najbolji primjer za to je eholalija, tj. kad dijete uzastopno ponavlja riječ, frazu ili cijeli dio razgovora koji je čuo ranije i izvan trenutačnog konteksta.

Važno je napomenuti da autistična djeca relativno malo koriste značenja u procesu pamćenja i mišljenja te imaju smanjenu sposobnost procjene gramatičkih aspekata jezika, kao i nedostatak sposobnosti da semantički povežu riječi. Njihova sposobnost da se sjete riječi više ovisi o zvuku nego o značenju i gramatičkoj uporabi riječi (lakše se sjete onoga što su posljednje čuli i samih rečenica nego pojedinačnih riječi).

Cilj je svake terapije poticanje djetetova razvoja, stoga je vrlo važno autistično dijete što prije uključiti u terapijski tretman, koji uključuje rad tima stručnjaka - neuropsihijatar, psiholog, logoped, medicinska sestra, muzikoterapeut, profesor tjelesnog odgoja i socijalni radnik.

Najbolji rezultati postižu se ako tretman počne prije treće ili četvrte godine, što upućuje na veliko značenje rane dijagnostike i ranog liječenja. Ishod ovisi i o individualnoj razini sposobnosti svakog djeteta, prisutnosti ili izostanku pridruženih bolesti te stupnju razvoja govora, ali i o obiteljskoj situaciji u kojoj dijete živi. Ne samo da se vrsta tretmana prilagođava svakom djetetu ponaosob, nego je vrlo važan i način na koji se tretman primjenjuje - s mnogo strpljenja, u dobroj i toploj atmosferi i, naravno, uz realna očekivanja.

Autizam je bolest, nije stanje. Izlječiv je. Ja kao roditelj 19-godišnjaka, koji je imao dijagnozu globalna senzorna disfazija, a s pet godina elementi autizma u ponašanju, odgovorno tvrdim da je autizam izlječiv. Naravno, ne izlječiv u smislu čarobnoga štapića, ali ipak je važno da svi roditelji znaju da je izlječiv.

Željela bih da obitelji koje imaju trogodišnje dijete ne proživljavaju život živeći dan po dan, jer imati autistično dijete u Hrvatskoj nije lako. U literaturi negdje piše da je to robija. Mislim da i jest. Zatvoreni ste zajedno sa svojim djetetom. Odluke se donose brzo, brišu te iz svih kockica - nisi bolestan, nisi zdrav, ne trebaš nikome, nema se kamo... A u Americi je, primjerice, provedena reforma zdravstva u kojoj je velik prostor ostavljen za autizam. To bi, kako stoji u literaturi, značilo da je lijek protiv autizma jako blizu.

Kad sam navela da je autizam izlječiv, mislila sam na naše obiteljsko iskustvo. Mi smo radili bez pomoći struke. Stoga smatram kako bi struka trebala više pomagati svima onima koji o autizmu ne znaju ništa ili vrlo malo. Autizam, kao i drugi pervazivni poremećaji, mora jednoga dana biti tema broj jedan, tema o kojoj će se raspravljati. To više što je broj djece s autizmom u Hrvatskoj u porastu, a sve češće pojavljuju se i djeca s hiperaktivnošću koja, čini mi se, odvodi roditelje na pogrešan put te se zaboravlja da neprepoznata hiperaktivnost kasnije može odvesti u autizam.
Medicinski dio struke trebao bi pomoći u otkrivanju deficita u organizmu te odmah omogućiti sve što je potrebno - od snimanja djeteta do ispitivanja na teške metale, količinu serotonina u krvi, kao i sve drugo što bi moglo uzrokovati autizam. Uzrok bi se trebao znati.

Zagovornica sam ABA programa. To je program koji postoji na tržištu već 50 godina i služi za rad s autističnim djetetom. Vrlo je naporan, težak i skup. Da bi se postigao 95-postotni rezultat terapija, traje minimalno 25 do 40 sati tjedno. To je najbolji program za koji sam čula.

U svakom slučaju, pravi je lijek pristupiti djetetu individualno i takvim pristupom provesti dijagnostički, a kasnije i terapijski postupak.