Spina bifida - doživotna razvojna anomalija 1. dio

Spina bifida (SB) najčešći je urođeni defekt, koji karakterizira rascjep kralježnice. Razvija se već u prvim tjednima začeća, kad se kralješci ne zatvore pravilno oko leđne moždine, zbog čega nakon rođenja zaostaje otvor na strani leđa, zbog kojeg oboljeli ostaju invalidi cijeli život.

Većina oboljele djece uglavnom je mentalno i fizički u redu, a ima i normalnu ili natprosječnu inteligenciju. Najčešće i najteže posljedice tog razvojnog defekta su problemi s pokretnošću (od lakših teškoća s hodanjem do posvemašnje oduzetosti donjih ekstremiteta), hidrocefalus ("vodena" glava), nemogućnost kontroliranja mokraćnog mjehura i debelog crijeva (stolice), što može utjecati na socijalne kontakte. Iako takva djeca u njezi neće trebati pomoć druge osobe, zbog navedenih teškoća često su potrebne ortoze ili invalidska kolica.

Uzrok razvoja defekta nije poznat. Ali, sigurno je da utjecaja imaju nasljedna genetska svojstva roditelja, a i vanjski čimbenici, kao što je manjak folne kiseline. Pet najboljih izvora folata u prevenciji spine bifide: dnevni unos multivitamina s folnom kiselinom, zeleno lisnato povrće, banane ili breskve, bademi i ostali orašasti plodovi te hrana s obogaćenim brašnom, to jest žitarice, kruh i tjestenina.

Nema dvoje djece sa spinom bifidom koja su ista. Iako temeljni principi mogu biti donekle poznati, valja posebno obratiti pozornost na pravodobnu terapiju i terapijski izbor.

Racionalne odluke u mnogim vitalnim područjima habilitacije oboljelih (postupak usmjeren na pomaganje osobama s invaliditetom da steknu, zadrže ili poboljšaju vještine i funkcioniranje u svakodnevnom životu) ovise o stručnosti nekoliko specijalista, zbog čega se djeca sa spinom bifidom trebaju tretirati s multidisciplinarnoga gledišta. Da bi to bilo moguće, na zapadu, primjerice, pri bolnicama djeluju i posebne klinike za spinu bifidu (samo diljem SAD-a postoji više od 200 takvih klinika). Sastav liječnika u takvim klinikama nije svugdje isti, ali uglavnom su posrijedi neurokirurg, ortoped, nefrolog, neuropedijatar, više medicinske sestre, fizijatar, fizioterapeut, radni terapeut i ortotičar. Često su moguće i konzultacije s logopedom, nutricionistom i socijalnim radnikom.

U Hrvatskoj, na žalost, takva klinika, to jest ambulanta, još ne postoji. Roditelji djece sa spinom bifidom iz cijele Hrvatske vrlo često tijekom godine obilaze ambulante i bolnice radi dobivanja najbolje moguće medicinske skrbi. Međutim, najposjećeniji specijalisti, koji rade uglavnom u različitim zagrebačkim ustanovama, ne ulaze u problematiku drugih aspekata te dijagnoze, odnosno svatko od njih gleda samo svoje usko područje. Holistički pristup djetetu i njegovim posebnim potrebama u takvim je uvjetima nemoguće ostvariti, iako bi se samo na taj način mogla realizirati kvalitetna medicinska skrb djece sa spinom bifidom.

Neznanje roditelja o posebnim aspektima te dijagnoze, odnosno nedostatak kompletnih informacija o stanju djeteta, dovodi do nepotrebna povećanja anksioznosti i tjeskobe te indirektno utječe na odnos roditelja i djeteta.

Primjerice, odluke o ortozama, hodanju, fizikalnoj terapiji i ortopedskoj operaciji mogu biti jako složene, pa je zbog toga potreban timski pristup. U Europi i SAD-u timovi obično uključuju ortopeda, fizioterapeuta i ortotičara, naravno iz jedne ustanove. Na zapadu, u klinikama i centrima za spinu bifidu procjenjuju djetetov hod pomoću računalne tehnologije, to jest otkrivaju kako i koliko je usklađen rad mišića, zglobova i živaca.

Naime, posebna analiza hoda detektira pokrete, rad mišića i sile, koji nisu zamjetljivi prostim okom. Iako neki ljudi imaju sličan hod, način na koji rade njihovi mišići i zglobovi mogu se znatno razlikovati. Rezultati takvih posebnih analiza mogu pomoći u određivanju postupaka koji olakšavaju hod i pokrete djece sa spinom bifidom. Međutim, u Hrvatskoj takvi timovi praktički ne postoje; ako ih neke ustanove kod nas i imaju, oni su nepotpuni. Iskustva roditelja djece sa spinom bifidom kazuju da su takvi timski pregledi vrlo površni i kratko traju, odvijaju se u lošim uvjetima, u skučenom prostoru, te se djetetu određuju ortoze i uzimaju mjere već nakon nekoliko učinjenih koraka.

Anketa provedena među pet ortopeda iz dviju uglednih zagrebačkih bolnica pokazala je kako oni smatraju da im je potrebno stručno usavršavanje o ortopedskom aspektu spine bifide. Međutim, s obzirom na malu pojavnost tog defekta u Hrvatskoj (medicina.hr procjenjuje da oboli 0,5 do 1 dijete na 1000, pa je prema toj procjeni 2001. u Hrvatskoj bilo od 527 do 1053 djeteta sa spinom bifidom, a od ukupno rođene djece u 2009., sa spinom bifidom rođeno je od 22 do 45), ne postoji praksa financiranja specijalističkog usavršavanja naših liječnika vezanog za spinu bifidu u inozemstvu. Stoga se u radu s oboljelom djecom snalaze sa znanjem stečenim tijekom studija, redovne specijalizacije i kliničkog staža.

Uz to, većina roditelja djece sa spinom bifidom u Hrvatskoj nezadovoljna je ortozama, odnosno ortopedskim pomagalima koja bi djeci trebala olakšati kretanje ili ga, pak, omogućiti. Najčešće zamjerke su: "žuljaju, noge se užasno znoje, ne ispravljaju hod, nemaju nikakvu funkciju, prevelike su, nisu prilagođene leđima i kralježnici, izazivaju dekubitus, materijali su nekvalitetni...".

Iako nekoliko renomiranih tvrtki koje izrađuju ortoze u Hrvatskoj navode da zapošljavaju ortopedske tehničare, moramo napomenuti da bi osobe koje izrađuju ortoze trebale biti kvalificirani, certificirani ortotičari i protetičari, odnosno inženjeri ortotike i protetike. U našoj zemlji taj studij ne postoji, pa se njihovom izradom u nas bave ljudi različitih profila, uglavnom tehničke struke: inženjeri, strojarski tehničari, ponegdje fizioterapeuti i radni terapeuti, a ima i stolara.

Kad se sve zbroji, sveukupna situacija teško bi se mogla nazvati zadovoljavajućom za male pacijente i njihove roditelje.

UDRUGA OSOBA I RODITELJA SA SPINOM BIFIDOM "AURORA"

Ulica kneza Branimira 71, 10 000 Zagreb
ŽR: 360000-1102062990
W: Facebook stranica