Podrška oboljelima od upalnih bolesti crijeva

Crohnova bolest je kronična upalna bolest probavnog sustava koja zahvaća cijelu debljinu stjenke i često se širi na okolne strukture. Karakteristične upalne promjene, nerazjašnjenog mehanizma nastanka, mogu se naći na bilo kojem segmentu probavne cijevi, od usne šupljine do anusa.

Bolest obilježavaju brojne crijevne i izvancrijevne komplikacije, s čestim izmjenama kliničkog pogoršanja i mirnih faza bolesti. Iako se terapija mora individualno prilagoditi, osnovni ciljevi su kod svih jednaki: uvođenje bolesti u mirnu fazu, održavanje te sprječavanje ili liječenje komplikacija. U terapiji se najčešće primjenjuju aminosalicilati, kortikosteroidi, imunomodulatori i biološka terapija.

Enteralna prehrana također je djelotvorna u liječenju, bilo kao potporna ili osnovna terapija. U enteralnoj prehrani bolesnika s Crohnovom bolešću dosad su na našem tržištu postojale različite polimeričke, semielementarne i elementarne formule. Odnedavno postoji i posebna imunomodulacijska formula koja sadrži tvar s otprije poznatom protuupalnom ulogom u organizmu (TGF-ß2). Enteralna prehrana koja sadrži taj protuupalni citokin TGF-ß2 primjenjuje se kao hrana, ali i kao terapija oboljelih od Crohnove bolesti. U akutnoj fazi može se koristiti kao samostalna prehrana ili dodatak prehrani u dozi koja ovisi o zdravstvenom stanju pacijenta, a u fazi smirenja (remisije) doza se razlikuje za odrasle i djecu.

Ulcerozni kolitis je vrsta kronične upalne bolesti crijeva koja zahvaća isključivo debelo crijevo. Najčešći simptomi bolesti su stalni - učestali krvavi proljevi, bolovi u trbuhu, povišena tjelesna temperatura i izvancrijevne komplikacije. Kod djece je moguće zaostajanje u rastu i razvoju. Primjenom imunosupresiva, imunomodulatora i nove vrste biološke terapije, pokušava se bolest održavati u mirovanju i spriječiti akutne napade. Kod dugotrajnih i vrlo teških oblika potrebno je odstraniti kompletno debelo crijevo.

Hrvatsko udruženje za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (HUCUK) je nevladina neprofitna organizacija, osnovana 2000. kao udruženje oboljelih od upalnih bolesti crijeva koje svoje djelovanje temelji na volonterskom radu. Pri osnivanju HUCUK-a postavljeni su sljedeći ciljevi: podizanje svijesti javnosti o Crohnovoj bolesti i ulceroznom kolitisu te svim teškoćama koje imaju oboljeli od tih bolesti, razmjena informacija među oboljelima, prisutnost u medijima, podizanje kvalitete života oboljelih, organiziranje druženja i izleta, lobiranje za njihove interese kod HZZO-a i svih ostalih ustanova s kojima oboljeli dolaze u doticaj, suradnja sa sličnim udrugama u Hrvatskoj i svijetu. Udruga trenutno ima 580 članova iz svih dijelova Hrvatske, uglavnom mlađih osoba, i, nažalost, sve više djece.

HUCUK je organizirao predavanja vrhunskih gastroenterologa s tematikom upalnih bolesti crijeva u većim hrvatskim gradovima (Zagrebu, Rijeci, Splitu, Osijeku, Varaždinu) i izdao tiskane materijale za oboljele (Crohnova bolest, Ulcerozni kolitis, Prehrana kod upalnih bolesti crijeva, Kako učitelj može pomoći djetetu oboljelom od Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa).

Udruga ne samo da je redovito prisutna u medijima, nego je u skladu s ciljevima ostvarila suradnju sa zdravstvenim djelatnicima, sudjeluje na kongresima gastroenterologa i kirurga, lobira u HZZO-u da se lijekovi koji ulaze u sastav terapije upalnih bolesti crijeva stave na listu lijekova za koje se ne plaća participacija.

HUCUK surađuje i s drugim zdravstvenim udrugama iz Republike Hrvatske, član je Koalicije udruga u zdravstvu, surađuje s ILCO savezom (unutar HUCUK-a osnovana je i Sekcija za pomoć osobama sa stomom), sudjeluje u jačanju volonterizma i osnaživanju nevladinog sektora, primjerice sudjelovanjem na Danima udruga koje organizira Vlada RH.

Sadašnji volonteri, uza sve ostale obveze (stalni radni odnos, studiranje, privatne obveze), povremeno imaju akutne napade i posljedično limitiranu radnu sposobnost, što ograničava rad udruge

Surađuje i sa srodnim udrugama iz drugih europskih zemalja i s Europskom federacijom za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis EFCCA (www.efcca.org), čiji je punopravni član postao 2004. kao prva takva udruga s područja bivše Jugoslavije. Sekcija za mlade aktivno djeluje unutar EFCCA-ine Sekcije za mlade (EFCCA Youth Group - EYG). Od njihovih aktivnosti izdvajamo izradu igre kojom se oboljela djeca upoznaju s bolešću (može se skinuti s EFCCA-inih internetskih stranica) i planiranje ljetnog kampa u kojem bi se družila i zabavljala djeca oboljela od upalnih bolesti crijeva iz cijele Europe.

HUCUK je usmjeren i na različite druge aktivnosti koje olakšavaju stresnu svakodnevnicu članova, poput druženja, izleta i kreativnih radionica.

Dugo vremena HUCUK nije imao vlastiti prostor te je djelovao iz stanova volontera. To je trajalo sve do 2004., kad je konačno od Grada Zagreba na korištenje dobio prostor u Prilazu Gjure Deželića 89, što je znatno olakšalo rad.

Financiranje je bilo i ostalo velik problem. Budući da je vrlo mali broj članova bio spreman plaćati godišnju članarinu za rad udruge, plaćanje članarine potpuno je ukinuto, pa se udruga sada financira isključivo od donacija fizičkih i pravnih osoba te prijavljivanjem na natječaje koje raspisuju tijela državne uprave, lokalne samouprave i hrvatske tvrtke.

Trajni problem ostaje i kronični nedostatak volontera koji bi radili u udruzi, zbog čega udruga nije bila u mogućnosti ostvariti sve aktivnosti koje je planirala. Sadašnji volonteri, uza sve ostale obveze (stalni radni odnos, studiranje, privatne obveze), povremeno imaju akutne napade i posljedično limitiranu radnu sposobnost, što ograničava rad udruge.

Unatoč svim teškoćama, postoji i jako puno lijepih stvari koje idu uz volonterski rad neke udruge. To su rad i druženje, ugodan osjećaj pomaganja, osjećaj da je moguće utjecati na stvarnost oko sebe i promijeniti stvari koje nisu dobre.

HUCUK zasad ima samo podružnicu u Koprivnici. U drugim gradovima podružnice još ne postoje, jer nema volontera koji bi bili u stanju angažirati se oko njihova osnivanja i vođenja.

Nedavno je u Zadru osnovana neovisna Udruga oboljelih od upalnih bolesti crijeva - OmniCrohn (S. Radića 11b, Gradska knjižnica Zadar) - koja djeluje na području Zadarske županije i s kojom HUCUK želi ostvariti dobru suradnju. Svi zainteresirani s tog područja mogu se javiti Mladenu Masaru (mob: 098/330 377 ili na e.mail: mladen.masar@yahoo.com).

Od samog početka rada cilj HUCUK-a je da u svakom većem gradu postoji podružnica ili neovisna udruga oboljelih od upalnih bolesti crijeva, koja bi iz zajedničkog interesa usko surađivala s HUCUK-om, radi jednostavnijeg i djelotvornijeg rada u interesu oboljelih i češćeg istupanja u javnosti. Zato pozivamo sve zainteresirane da nam se pridruže, a Koprivničanima i Zadranima poručujemo: samo tako nastavite dalje!

HRVATSKO UDRUŽENJE ZA CROHNOVU BOLEST I ULCEROZNI KOLITIS (HUCUK)

Ul. kralja Zvonimira 20, 10000, Zagreb
E: mail@hucuk.hr
W: www.hucuk.hr
T: 01/ 37-64-059
M: 095/8165-447